Вони вимагають внести у перелік препаратів для лікування рідкісних хвороб ті, що дійсно допомагають пацієнтам і не порушують протоколи лікування. Про це повідомила кореспондентка 24 каналу.

Читайте також Рідкісне захворювання – не вирок: історія львів’янки, чиє життя врятувала гуманітарна допомога

Голова ради “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша наголосила, що досі цього не було зроблено. Мітингувальники пояснили, що без належного і постійного лікування пацієнти, які страждають від рідкісних захворювань, не виживуть.

Тобто будуть закуповуватися найдешевші ліки, які не зможуть підтримати пацієнтів. Якщо ми не будемо мати лікування, то через 3 місяці принесемо сюди не манекени, а труни наших пацієнтів,
– підкреслила вона.

Також серед вимог – долучити до постійної робочої групи МОЗ лікарів, які є фахівцями у лікуванні орфанних хворих. 

Довідка. Україна офіційно визнає лише 302 орфанних захворювання з понад 6 000 відомих, при цьому повноцінної статистики та даних про усіх орфанних хворих в країні немає.

Аби привернути увагу чиновників, під будівлю міністерства учасники акції принесли 50 картонних силуетів, які символізують орфанних хворих. Їх встановили на подвір’ї відомства. 

Протести під МОЗ: фото 24 каналу (Єлизавети Герасимюк)

У МОЗ на протест відреагували: до мітингувальників вийшла заступниця міністра Світлана Шаталова. Вона пообіцяла найближчими днями вислухати пропозиції від пацієнтських організацій.

“Внести зміни до переліку – це не є тим, що повинне заблокувати всі закупівлі держави. Якщо є питання до попередніх напрацювань, за які відповідали люди з попередньої команди – будемо їх розглядати”, – запевнила чиновниця.